Vår nya son har Läpp, Käk och Gomspalt. Vad är det då?
I Sverige föds varje år omkring 200 barn med LKG. Detta innebär att ungefär 1/500 barn föds med någon form av LKG-spalt. Vissa andra missbildningar kan ibland förekomma samtidigt.
Orsak
Under andra-tredje graviditetsmånaderna utvecklas fostrets ansikte. Olika delar av ansiktet ”vandrar” in mot mitten och växer samman så att näsa, överläpp, överkäke och gom bildas. Hos vissa barn sker inte denna sammanväxning, utan en spalt uppkommer i stället. Ofta omfattar spalten både läpp, käke och gom men kan också vara i endast en av dessa delar. Man känner inte till orsaken till detta. LKG-missbildning har varit känt sedan urminnes tider, och man vet att ärftliga faktorer har betydelse. I 20 procent av familjerna med ett LKG-barn känner man till att LKG tidigare funnits i släkten. I övriga fall finner man ingen speciell orsak, men som vid andra missbildningar tror man att infektionssjukdomar och vissa mediciner kan spela en roll.
Spalttyper
Läpp-käk-gomspalten kan vara mer eller mindre uttalad. Den kan förekomma i läppen/käken eller i gommen var för sig eller tillsammans. Den kan visa sig som ett litet hack och kallas då för partiell eller vara total då hela området är kluvet.
Det finns tre olika spalttyper:
•Läpp-käkspalt
• Gomspalt
• Läpp-käk-gomspalt
Vidare kan spalt förekomma vid:
• Pierre Robin’s sekvens
• Submukös gomspalt och flera andra syndrom.
Behandling
I Sverige behandlas barn med LKG-spalt vid sex regionsjukhus där man har många års erfarenhet av sådan behandling. Behandlingen kan skilja sig åt något mellan olika team i landet. Du som tillhör Stockholmsregionen kommer att få träffa ett behandlingsteam som består av plastikkirurger, käkortopeder, logopeder samt en koordinator. Foniater, barnläkare samt öronläkare ingår också i teamet. Tillgång till genetisk rådgivning finns.
Behandlingen sker som ett teamarbete där vi följer ett på förhand uppgjort behandlingsschema, men där vi också anpassar behandlingen efter de individuella krav som ställs. Detta behandlingsschema sträcker sig från första kontakten med teamet strax efter födelsen upp till vuxen ålder (19 år) i form av behandlingar och kontroller. Socialstyrelsen har inrättat ett kvalitetsregister som vi följer.
Den första kontakten med teamet
När ett barn föds med läpp-käk-gomspalt meddelas teamet och en medlem av teamet besöker då redan under BB-vistelsen föräldrarna och barnet och informerar om matning och den kommande behandlingen. Då barnet är ett par veckor gammalt kallas det till teamet för ett första besök. Föräldrarna får då mer information och den fortsatta behandlingen planeras.
